ConRaros é uma comunidade de pessoas inspiradas a promover a conscientização da doença Epidormólise Bolhosa e desconstruir os tabus desse tema através de muitas informações, desde as vivências da pessoa com EB, até a troca de experiências de uma equipe multidisciplinar.

Na “Comunidade EB”, você tem acesso a histórias de pessoas diagnosticadas com EB e que vivem normalmente. E aí, topa se inspirar e trocar informações nesta jornada ao lado do Kaique Rocha e da Tatiane & Valentina Compagnoni?

Já no “Papo com especialista”, você tem acesso aos conteúdos educacionais produzidos por especialistas de diferentes áreas de atuação, com uma linguagem acessível para te manter sempre bem-informado.

Temos em pauta as estomaterapeutas da ConvaTec, Aline Rissato, Ana Lígia Martins e o Paulo Dionisio, que juntos, irão abordar os cuidados, tratamento, dicas de saúde e tecnologias médicas para manter a pele saudável e com menor incidência de atritos.

Também temos a psicóloga Debora Masson para abordar a importância da saúde mental e a Nutricionista Cristina Diestel, para falar sobre a importância da alimentação para saúde e bem-estar.

Além disso, temos a nossa parceria com a Debra Brasil, associação nacional, sem fins lucrativos, que visa difundir o conhecimento de EB através da informação. Neste espaço, teremos as participações das médicas Dra. Jeanine e Dra. Roselie para abordar os tratamentos clínicos acerca deste tema.