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Programa de Atenção à Pessoa com Doença Rara

Quem Somos

ConRaros é o nosso Programa de Atenção à Pessoa com Doença Rara, totalmente gratuito, para as doenças que acometem a pele.

ConRaros é uma comunidade de pessoas inspiradas a promover a conscientização da doença Epidormólise Bolhosa e desconstruir os tabus desse tema através de muitas informações, desde as vivências da pessoa com EB, até a troca de experiências de uma equipe multidisciplinar.

Comunidade EB

Na “Comunidade EB”, você tem acesso a histórias de pessoas diagnosticadas com EB e que vivem normalmente. E aí, topa se inspirar e trocar informações nesta jornada ao lado do Kaique Rocha e da Tatiane & Valentina Compagnoni?

Debra Brasil

Além disso, temos a nossa parceria com a Debra Brasil, associação nacional, sem fins lucrativos, que visa difundir o conhecimento de EB através da informação. Neste espaço, teremos as participações das médicas Dra. Jeanine e Dra. Roselie para abordar os tratamentos clínicos acerca deste tema.

Papo com especialista

No “Papo com especialista”, você tem acesso aos conteúdos educacionais produzidos por especialistas de diferentes áreas de atuação, com uma linguagem acessível para te manter sempre bem-informado.


Temos em pauta as estomaterapeutas da Convatec, Aline Rissato, Ana Lígia Martins e o Paulo Dionisio, que juntos, irão abordar os cuidados, tratamento, dicas de saúde e tecnologias médicas para manter a pele saudável e com menor incidência de atritos.


Também temos a psicóloga Debora Masson para abordar a importância da saúde mental e a Nutricionista Cristina Diestel, para falar sobre a importância da alimentação para saúde e bem-estar.

Conheça nosso time

Enf.ª ALINE RISSATO

estomaterapeuta

Enf.º PAULO DIONISIO

estomaterapeuta

Dra.º CRISTINA DIESTEL

nutricionista

DEBORA MASSON

Psicóloga clínica

tatiane e valentina COMPAGNONI

KAIQUE ROCHA

Participe da Comunidade EB

Inscreva-se agora e esteja conosco na Comunidade EB e participe do Programa ConRaros