O Primeiro Dia de Aula da Valentina

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“A Valentina explica na atividade em sala de aula que o coração é o amor, e o sorriso é a felicidade. Essa é parte que mais me emociona no livro, porque tudo o que eu tenho aprendido com a minha filha é que o amor é o que realmente importa”

Esse é o trecho do livro mais marcante para a mãe da Valentina, Tatiane Compagnoni, 36 anos, psicóloga e natural de Pato Branco, Paraná.

Tatiane relata que, após a filha Valentina Compagnoni ser diagnosticada com Epidermólise Bolhasa, doença rara, não contagiosa e caracterizada pela fragilidade da pele, ela buscou todas as informações possíveis sobre o tema. Procurou artigos sobre a EB, conversou com médicos, assistiu palestras e entrevistas, criou grupos de mães para compartilhar dúvidas, participou de grupos internacionais e leu sobre pesquisas. Tudo que se relacionava à EB, ela tinha um profundo interesse, pois sabia que era um universo com uma escassez de informação e, de algum modo, ela precisava ajudar a disseminar o conhecimento.

Com esse anseio, ela, amante da escrita, teve a ideia de escrever um livro com intuito dar visibilidade social às pessoas com EB. Deste modo, muitas pessoas entenderiam e não teriam mais olhares e comentários sempre que alguém com EB estivesse no local.
“Eu senti a necessidade de me posicionar e de alguma forma contribuir para a formação de uma sociedade mais acolhedora para minha filha e para todas as outras crianças que têm EB”, relata Tatiane.

Então, em 2019, com a ajuda de alguns amigos e familiares, ela iniciou o projeto do livro infantil, que pudesse ter uma didática fácil e lúdica para que todos compreendessem o que é a doença e, sobretudo, desmistificassem as limitações de uma pessoa com EB.

Tatiane relata que escolheu o tema inclusão escolar para abordar a aceitação das crianças com EB e informar corretamente os professores, colegas de classe e seus pais, pois, uma vez que todos compreendem o que é, deixam os julgamentos e comentários inconvenientes. “Acredito que o grande desafio do livro foi promover o equilíbrio entre reconhecer as dificuldades que a doença proporciona e mostrar que, apesar disso, muitas coisas são possíveis com os cuidados e adaptações necessárias”, aponta.

Ao longo de todo o projeto e desenvolvimento, Tati sempre teve ajuda dos seus familiares e das associações de EB, como a APPAPEB (colocar significado da sigla) e a Debra Brasil, além de conseguir patrocinadores para impressão dos livros, como a ConvaTec Brasil.

Em 2020, foram mais de 10.000 mil exemplares do livro “O Primeiro Dia de Aula da Valentina”. Tatiane aborda que todo o valor arrecadado com a venda dos livros é investido na continuidade do projeto, ou seja, na impressão de novas cópias do livro, que podem ser comprados diretamente com ela. “Meu grande objetivo é que todas as escolas do Brasil tenham pelo menos um exemplar do livro nas suas bibliotecas”.

Um olhar de inclusão

Para Tatiane, o livro é a voz de muitas mães de filhos com EB, pois ele fala com doçura, mas firmeza, aquilo que muitas querem expressar sobre seus filhos. Num dos trechos do livro, ela conta que a personagem Zuca, mãe de um coleguinha, aborda a mãe Tati e diz sentir muita pena da Valentina. Neste momento, Tati se posiciona e convida Zuca a desenvolver um novo olhar para a doença. “As mães costumam se identificar bastante com este trecho, pois, em geral, elas não gostam quando as pessoas se referem a seus filhos como “coitadinhos”, e isso se deve ao simples fato de que eles não são”, afirma.

De acordo com a autora, o livro também foi um novo olhar para as crianças que convivem com alguém que tem EB, pois muitas crianças quando não têm a informação, demostram sentimentos como surpresa ou receio de se aproximarem.
Hoje, com o livro e com a disseminação da informação nele contida, as crianças do condomínio da Valentina se aproximam, brincam e ainda comentam: “olha a menina do livro”. Para a mãe e autora, isto é confortante: saber que o livro está cumprindo com o seu objetivo.