Publicado por No vídeo de hoje vamos falar sobre o direito das crianças que têm Epidermólise Bolhosa de frequentar a escola. Além de esclarecer sobre a parte legal, vou dar dicas de como facilitar a inclusão escolar.
Antes de tudo, é preciso esclarecer o que é a Epidermólise Bolhosa. De acordo com a Debra Brasil, a Epidermólise Bolhosa (EB), é uma doença genética rara e não contagiosa. Todas as formas possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. O tratamento das feridas é feito com a aplicação de curativos especiais.
As manifestações da EB, a depender da forma e gravidade, podem ser leves, como bolhas ocasionais, ou implicarem em limitações físicas importantes. Por isso, algumas pessoas com EB são também pessoas com deficiência física. Felizmente, a doença não afeta o desenvolvimento cognitivo.
Devido a complexidade da EB, muitos pais, por medo que seus filhos sofram preconceito ou se machuquem na escola, optam por postergar o início da vida escolar, ou mesmo não matricular suas crianças na escola, o que traz prejuízos para sua educação formal, mas principalmente tolhe oportunidades fundamentais de socialização.
Muito além de aprender, é na escola que a criança adentra em outro tecido social, se depara com novos valores, novos costumes, aprende a respeitar horários e a se relacionar com o outro. No caso das crianças com EB, a experiência na escola se torna ainda mais intensa, pois, é neste espaço que a criança terá que lidar com olhares e perguntas sobre sua pele sem a proteção dos pais. Apesar de difícil, especialmente no período de adaptação, este movimento é importante para a construção da autonomia da pessoa com EB.
Mas como tornar a inclusão escolar mais leve para as crianças, sua família e a escola?
Seguem algumas recomendações que eu considero importantes:
- Os pais precisam conhecer a lei. Ao buscar uma escola para seu filho com EB, os pais não está pedindo um favor, e sim exercendo um direito. Estamos falando do direito Fundamental à educação, previsto na Constituição Federal. A negativa de matrícula para uma criança em decorrência da EB é uma violação ao direito à educação inclusiva e a dignidade da pessoa humana.
- Seja cuidadoso com a escolha da escola. Observe as condições de acessibilidade, ventilação e conforto. Escadas podem ser um problema para pessoas com EB, assim como salas pequenas e com pouca ventilação;
- Observe a distância da escola até a sua residência e os horários de entrada e saída, pois, a criança com EB pode precisar de um tempo maior para sua higiene pessoal e cuidados com a pele;
- Algumas escolas têm uniformes de cor mais escura, o que é interessante para quem tem EB, pois, disfarçam sujidades do processo de cicatrização da pele;
- Deixe para falar sobre a EB depois de conhecer a estrutura da escola, o programa de ensino e de certificar-se de que há vagas disponíveis na série do seu filho;
- Para facilitar sua fala sobre a Epidermólise Bolhosa, leve informativos disponíveis no site da Debra ou desenvolvidos pela associação regional de que participa. É muito provável que ninguém na escola conheça sobre a patologia;
- Ainda antes de realizar a matrícula, leve seu filho até a escola e observe como ele se sente e a forma como é acolhido;
- Antes do início das aulas solicite uma reunião com os professores que estarão diretamente envolvidos com seu filho, diretoria e coordenação. O objetivo é que a equipe tome conhecimento que seu filho irá estudar na escola, os cuidados que ele precisa e possam ainda esclarecer suas dúvidas;
- Algumas crianças precisam de tutores, especialmente nas primeiras séries, para acompanhá-los e prevenir quedas e traumas; Este é um direito da criança e pode ser solicitado tanto em escolas particulares como públicas. Neste caso, aplica-se a Lei Brasileira da Inclusão (LBI);
- No primeiro dia de aula do seu filho, peça autorização da escola para você ter um momento de conversa com a classe. Explique de forma amorosa aos colegas do seu filho, o motivo dele ter machucados na pele e aproveite para pedir colaboração, no sentido de evitar empurrar, puxar brinquedos, etc. Eu fiz isso utilizando o livro “ O primeiro dia de aula da Valentina” e foi lindo. Vou contar mais sobre esta experiência no próximo post.
- Prepare alguns materiais informativos para os pais dos colegas do seu filho também. Com certeza as crianças chegarão em casa contando sobre o seu filho e os pais além de conhecer sobre EB, poderão auxiliar, na tarefa de pedir que eles sejam cuidadosos para evitar traumas; Aproveite para esclarecer que seu filho tem a pele mais delicada, mas é uma criança com muitos talentos e não é necessário ter pena.
- É importante que seu filho leve um kit de curativos especiais, pois, apesar de todo cuidado, acidentes acontecem. Combine com a escola como proceder no caso de acidentes e realize um treinamento básico com mais de uma pessoa da escola para situações emergenciais.
E para finalizar, mais duas considerações: é muito comum que as escolas não conheçam sobre EB e sintam receio, medo mesmo, de matricular uma criança com EB. Por isso, é tão importante que a família leve informação e se coloque à disposição para ajudar e tranquilizar a escola.
Se você, familiar, gostou da escola, sabe que há vagas para a série do seu filho e recebeu uma negativa de matrícula, não aceite!
Seu filho tem direito de frequentar a escola! Se necessário, busque recurso legal. Ensine seu filho que ele tem o direito de estar onde ele quiser.
E chega de prosa, bora estudar! No dia a dia, muitos dos receios iniciais serão naturalmente dissolvidos.
Você gostou deste post? Tem alguma informação ou dúvida para contribuir?
No próximo vídeo vou falar sobre a nossa experiência com a inclusão escolar da Valentina, desde a busca pela escola, os cuidados na escolha e as ações para facilitar sua adaptação. Até mais