Programa de acolhimento à pessoas com doenças raras
Parceria DEBRA Brasil
Sobre a DEBRA
A DEBRA Brasil é uma associação nacional, sem fins lucrativos, que visa difundir o conhecimento da doença epidermólise bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Campanha "Vire do Avesso
A campanha Vire do Avesso tem o objetivo de promover o acesso à informação sobre a EB.
Pessoas com EB, por terem muita sensibilidade na pele, podem ter graves danos devido à fricção da roupa, como etiquetas, golas e a costura. Por isso, algumas delas usam a roupa do avesso para evitar a lesões na pele.
Outra interpretação do Vire do Avesso é desmistificação das informações sobre a doença; é um modo de ensinar a população que, através dos curativos na pele, uma pessoa com EB é como qualquer outra pessoa.Kit Borboletinha
O kit borboletinha é um projeto da DEBRA Brasil, com apoio da Convatec, com a finalidade de ajudar profissionais de saúde e os familiares de uma criança recém-nascida com suspeita de EB.
O kit contém produtos para o tratamento e prevenção de feridas, além de toda assistência, remota ou presencial, com informações sobre o tratamento neonatal.
