Comunidade EB

com Tati e Valentina

Olá, meu nome é Tatiane, sou psicóloga e mãe do Matheus e da Valentina. A Vale, minha caçula de 3 anos, tem Epidermólise Bolhosa (EB) do tipo distrófica recessiva.

Neste texto, além de me apresentar, vou contar sobre o nascimento da Valentina e como a chegada dela me transformou, mas antes disso, gostaria de dizer que estou honrada por fazer parte da equipe do Programa ConRaros e ter a oportunidade de compartilhar com vocês aspectos da rotina, cuidados e desenvolvimento da minha filha. A Valentina nasceu no dia 11 de abril de 2018, no interior do Paraná, de parto cesariana, no mesmo dia em que acontecia o Congresso de Epidermólise Bolhosa na cidade de Curitiba. Ela nasceu com ausência de pele nas mãos e nos pés e chorava muito, um choro estridente, um choro de dor. O médico neonatologista, apesar de experiente, não conhecia a doença. Ao pesquisar na internet, encontrou o site da Debra Brasil e entrou em contato com a Dra. Jeanine Magno, que o orientou quanto aos cuidados com o recém-nascido com EB e impediu que a minha filha fosse submetida a procedimentos invasivos e desnecessários.

A chegada da Valentina causou grande surpresa, tanto para mim, como para toda a família. Os dias iniciais foram desafiadores e repletos de termos técnicos que nunca havíamos ouvido falar. Como mãe e cuidadora principal, eu vivi o luto da filha idealizada e também precisei renascer. Aquela criança não era como eu havia imaginado e eu não era a mãe que ela precisava. Senti raiva, ressentimento, medo, sim, muito medo e também questionei Deus do “Por que comigo?”. Porém, conforme ela crescia, ela me mostrava um outro lado, o da alegria e da superação.

Como toda mãe atípica, eu precisei fazer uma escolha, ou eu focava na doença e passava meus dias clamando por cura, ou eu olhava para minha filha, que tinha uma doença rara de pele, e desfrutava a vida, sem perder a esperança da cura. Fiz minha escolha e a partir disso, assumi uma postura ativista no que compete a divulgação da patologia e combate ao preconceito. Para falar sobre a EB eu público textos nas minhas redes sociais, participo de lives e eventos da área da saúde e escrevi um infantil, intitulado “O primeiro dia de aula da Valentina”, que aborda o tema da inclusão escolar, mas do que esclarecer o que é a doença, eu busco incitar um olhar realista da sociedade para as pessoas que têm a doença, desmistificando a ideia de que elas são coitadinhas ou heroínas. Elas não são, são simplesmente pessoas vivendo a vida, com suas limitações e potencialidades, como qualquer um.

Certa vez, uma pessoa que respeito, me disse que eu escolhi o caminho mais difícil. Ela está certa. Desviar-me de perguntas e comentários ou fazer de conta que o preconceito não existe, evitaria alguns aborrecimentos e muito trabalho. Entretanto, apesar de mais difícil, o caminho do enfrentamento é o único possível para promover transformação.

Quer conhecer a continuidade desta história e saber como a Valentina está se desenvolvendo? Acompanhe mensalmente o texto e o vídeo que será publicado aqui no site. Será um prazer esclarecer as dúvidas e responder cada comentário.

Um abraço afetuoso para todos.