Comunidade EB

com Tati e Valentina

Oi pessoal, tudo bem com vocês?

Outubro é um mês muito especial, pois, é o período do ano em que várias ações são desenvolvidas em todo o mundo para conscientizar a sociedade sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Mais especificamente, na semana do dia 25 ao dia 31, os esforços das pessoas que têm EB, seus familiares e conhecidos e também dos profissionais da área de saúde e educação, são potencializados em prol da divulgação da doença.

E que ações são adotadas para mostrar que a EB existe? É importante pontuar que cada pessoa ou grupo pode se manifestar da forma que achar melhor, como pela organização de passeatas, entrevistas para programas de rádio ou TV, matérias em jornais ou blogs, promoção de lives, etc. Masssss, em época de Covid, o que realmente funciona e é mais acessível para todos, é a divulgação nas redes sociais. O instagram e o facebook são importantes aliados para tornar a EB mais conhecida. Tenho um lema pessoal sobre o assunto: a EB é rara, mas não precisa ser desconhecida.

E por que divulgar é importante? Porque desconheço arma mais potente do que a informação para erradicar com o preconceito. Além do preconceito, que muitas vezes dói mais do que as extensas feridas causadas pela doença, a informação salva vidas. Quanto mais profissionais de saúde conhecerem a doença, menos intervenções desnecessárias e invasivas acontecerão nos hospitais e mais bem assistidas estarão as pessoas que têm a patologia.

Uma forma muito legal de se envolver na campanha de conscientização da EB é por meio da campanha do Vire do Avesso, criada pela Debra Brasil, há 5 anos. O nome da campanha pode soar estranho, então vou explicar o seu significado. Quando nasce uma criança com EB, uma das recomendações para os pais, é que vistam a criança com roupas do lado avesso, ou seja, com as costuras para fora. Esta recomendação é válida porque a pele destas crianças, devido a ausência ou insuficiência do colágeno, proteína essencial para manter a pele íntegra, faz com que o simples contato com as costura seja suficiente para causar bolhas ou lesões. A Vale usou roupas do lado avesso até os 3 meses de idade, mas este tempo é bastante individual, como quase tudo quando se trata de EB.

Se você sentiu vontade de participar da campanha de divulgação da EB, fique sabendo que é super vindo(a). Basta acessar o site da Debra Brasil, baixar o cartaz e postar nas suas redes sociais. Não esquece de marcar a hashtag #viredoavesso.

Uma iniciativa simples e potente.
Vem com a gente.

Abraçosssss da Tati e da Val.

Olá, meu nome é Tatiane, sou psicóloga e mãe do Matheus e da Valentina. A Vale, minha caçula de 3 anos, tem Epidermólise Bolhosa (EB) do tipo distrófica recessiva.

Neste texto, além de me apresentar, vou contar sobre o nascimento da Valentina e como a chegada dela me transformou, mas antes disso, gostaria de dizer que estou honrada por fazer parte da equipe do Programa ConRaros e ter a oportunidade de compartilhar com vocês aspectos da rotina, cuidados e desenvolvimento da minha filha. A Valentina nasceu no dia 11 de abril de 2018, no interior do Paraná, de parto cesariana, no mesmo dia em que acontecia o Congresso de Epidermólise Bolhosa na cidade de Curitiba. Ela nasceu com ausência de pele nas mãos e nos pés e chorava muito, um choro estridente, um choro de dor. O médico neonatologista, apesar de experiente, não conhecia a doença. Ao pesquisar na internet, encontrou o site da Debra Brasil e entrou em contato com a Dra. Jeanine Magno, que o orientou quanto aos cuidados com o recém-nascido com EB e impediu que a minha filha fosse submetida a procedimentos invasivos e desnecessários.

A chegada da Valentina causou grande surpresa, tanto para mim, como para toda a família. Os dias iniciais foram desafiadores e repletos de termos técnicos que nunca havíamos ouvido falar. Como mãe e cuidadora principal, eu vivi o luto da filha idealizada e também precisei renascer. Aquela criança não era como eu havia imaginado e eu não era a mãe que ela precisava. Senti raiva, ressentimento, medo, sim, muito medo e também questionei Deus do “Por que comigo?”. Porém, conforme ela crescia, ela me mostrava um outro lado, o da alegria e da superação.

Como toda mãe atípica, eu precisei fazer uma escolha, ou eu focava na doença e passava meus dias clamando por cura, ou eu olhava para minha filha, que tinha uma doença rara de pele, e desfrutava a vida, sem perder a esperança da cura. Fiz minha escolha e a partir disso, assumi uma postura ativista no que compete a divulgação da patologia e combate ao preconceito. Para falar sobre a EB eu público textos nas minhas redes sociais, participo de lives e eventos da área da saúde e escrevi um infantil, intitulado “O primeiro dia de aula da Valentina”, que aborda o tema da inclusão escolar, mas do que esclarecer o que é a doença, eu busco incitar um olhar realista da sociedade para as pessoas que têm a doença, desmistificando a ideia de que elas são coitadinhas ou heroínas. Elas não são, são simplesmente pessoas vivendo a vida, com suas limitações e potencialidades, como qualquer um.

Certa vez, uma pessoa que respeito, me disse que eu escolhi o caminho mais difícil. Ela está certa. Desviar-me de perguntas e comentários ou fazer de conta que o preconceito não existe, evitaria alguns aborrecimentos e muito trabalho. Entretanto, apesar de mais difícil, o caminho do enfrentamento é o único possível para promover transformação.

Quer conhecer a continuidade desta história e saber como a Valentina está se desenvolvendo? Acompanhe mensalmente o texto e o vídeo que será publicado aqui no site. Será um prazer esclarecer as dúvidas e responder cada comentário.

Um abraço afetuoso para todos.