Comunidade EB

com Kaique Rocha

Olá pessoal, meu nome é Kaique, tenho 25 anos e neste texto contarei um pouco da minha história para vocês. Nasci com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa e mais precisamente, a distrófica recessiva, (conhecida como EBDR) a qual acomete toda a pele e a mucosa, porém, essa patologia não foi diagnosticada de maneira tão simples e rápida, pois após o meu nascimento, os médicos notaram que nasci com uma bolha na bochecha, com isso, eles nem me entregaram para minha mãe como fazem normalmente, na verdade, eles me transferiram para outro setor do hospital onde tentaram diagnosticar o motivo daquela bolha, porem não obtiveram sucesso.

Diante disso, fui transferido para uma série de hospitais do meu município e de cidades próximas, mas nenhum deles conseguiram diagnosticar a patologia, até que três meses após o meu nascimento, fui transferido para o Hospital das Clínicas de SP e lá, finalmente, conseguiram descobrir qual é a minha deficiência.

A partir disto, costumo dizer que meus pais tinham duas opções:

  • Me criar como uma criança normal que futuramente iria “para o mundo” conquistar os seus objetivos.
  • Me criar como uma criança que precisaria de uma proteção maior, pois as pessoas e o mundo poderiam ser muito cruéis.
    E para a minha sorte, eles optaram pela primeira opção, então fui para a escola já no jardim de infância, e este período da minha vida foi muito bom, pois aprendi a socializar com outras crianças mesmo tendo uma grande diferença na pele e nas mãos, diferença está, que superei tranquilamente, mas que na hora de escovar os dentes era muito ressaltada, pois as outras crianças estranhavam a maneira que eu fazia a higiene bucal, ou seja, utilizando as duas mãos para segurar a escova.

Após este período, fui para outra escola cursar o ensino fundamental I e II, e nesta instituição tive fácil adaptação (novamente) portanto, fiz amigos rapidamente, com isso, fui a passeios fora da escola, festinhas na casa dos meus colegas, em resumo, participava de todos os eventos que tinham. porém na 5° serie conheci e comecei a sofrer muito bullying, caçoavam das minhas mãos, a minha pele, o meu jeito de andar, resumindo, tudo que eu fazia, então essa fase foi meio complicada pois tive que suportar isso. Mas, atualmente, por incrível que pareça, eu agradeço tudo que sofri, pois isto me fez entender que na maioria das vezes, as pessoas são preconceituosas, criticam ou falam mal das outras pelas costas ou pela frente, como era no meu caso. Enfim, esta fase se estendeu até o fim da 7° serie, onde compulsoriamente tive que mudar de escola, pois esta que estudava fechou.

Sendo assim, cheguei a nova escola fazendo amizade rapidamente (como de costume) e digo mais, nesta escola fiz os meus melhores amigos, na verdade, os amigos que tenho até hoje. E nesta instituição conclui o ensino médio e logo em seguida iniciei a faculdade de administração.

Algo que gosto de salientar é que, neste período, entre o fim do ensino médio e o começo da faculdade, realizei o maior sonho da minha vida, que era tirar a CNH. Algo que para a maioria das pessoas é simples, pois é só ter a idade mínima e passar nos testes/exames. Contudo, para mim foi bem mais difícil, pois como a minha deficiência atinge principalmente as mãos, tive que passar por vários médicos até conseguir uma autorização e, após isso, tive também que fazer um teste de direção antes mesmo de iniciar o CFC e posteriormente as aulas na autoescola, depois de muitos testes e tempo, realizei o meu sonho de estar habilitado para dirigir.

Agora, voltando ao período da faculdade, foi uma etapa que estava relativamente fácil, pois apesar de ser presencial e as vezes eu ter problemas para ir (porque perdia a hora, pois trabalhava de dia e estudava a noite) consegui acompanhar a matéria tranquilamente, entretanto, quando estava no fim do 4° período, ocorreu um acidente familiar que literalmente da noite para o dia mudou toda a minha vida (e consequentemente a minha rotina). Contudo, esse acidente familiar teve um “final feliz” guardadas as devidas proporções, e a partir desse momento, me tornei um homem muito responsável e com várias obrigações familiares e empresariais.

Bom, após esse período do acidente (que foi o mais complicado da minha vida) conclui a faculdade, com isso, decidi abrir um comércio no ramo alimentício, e agora estou me aventurando nas mídias sociais da ConvaTec, mostrando a minha vivência com a epidermólise bolhosa.

Enfim, esta é a minha biografia super reduzida, mas prometo voltar aqui nas páginas da ConvaTec e, consequentemente do ConRaros, para desenvolver com mais ênfase alguns dos temas que abordei neste vídeo, e outros assuntos que, provavelmente, irão agregar muito valor para você que está assistindo ou lendo.