Comunidade EB

com Kaique Rocha

Dicas de Passeio

Olá pessoa, tudo bem?! Eu sou Kaíque e nesse vídeo vou te passar 10 dicas de locais para você passear, socializar e também conhecer novas pessoas.
E antes de começar, eu quero dizer que a oitava dica mudou a minha vida.

Dito isso, vamos lá:

1° Dica: shopping, pois esse local tem várias opções , exemplo: apenas passear, ver outras pessoas, olhar as vitrines, tomar um sorvete, comer em algum restaurante, fazer compras e etc... Portanto, eu acho um local interessante porque reúne essa variedade, e além disso, é um local cômodo, que geralmente não está muito cheio, e você tem aqueles carrinhos elétricos que facilitam a locomoção de quem tem dificuldade física.

2° Dica: cinema, aproveitando que eu citei o shopping na primeira dica, o cinema também local muito legal para frequentar. Sendo assim, eu recomendo que você escolha um filme do gênero que você gosta e assista comendo uma pipoca, e digo mais, se você estiver com uma pessoa que gosta, esse passeio será maravilhoso.

3° Dica: teatro, tem gente que gosta de algo ao vivo, mais dinâmico, e um pouco mais personalizado. Eu particularmente, já fui por volta de duas vezes e gostei. Portanto também é um passeio que recomendo, pois eu acho que é uma experiência que é válida ter ao menos uma vez na vida.

4° Dica: parques, eu nunca pensei que recomendaria esse passeio, porque eu simplesmente não gosto de natureza, mas quando fui a primeira vez no Ibirapuera, eu fiquei encantado, e mesmo não fazendo exercício físico e não gostando de natureza, eu adorei o parque. Então fiquei lá sentado, olhando as pessoas fazendo exercício, se divertindo... E outro ponto interessante no parque é que você pode ir com seus amigos, familiares e fazer um piquenique que eu tenho certeza que será um dia ou uma tarde muito agradável.

5° Dica: zoológico, esse é um passeio obviamente para quem gosta de animais, de apreciar a natureza e aprender sobre os bichos. Eu já fui duas vezes e particularmente não gostei muito, até porque, como mencionei, eu não sou muito adepto a natureza e no zoológico tem que andar demais. Porem volta dizer, para quem gosta de natureza e dos animais é um passeio muito legal.

6° Dica: museu, eu vou confessar que adoro esse local/passeio, porque na época de escola eu já gostava da matéria de história. Com isso, quando eu vou ao museu posso ver os artigos de época e sempre apreendo mais, portanto eu enriqueço a minha cultura.

7° Dica: restaurantes e barzinhos, eu sei que pode parecer estranho, porque geralmente as pessoas que têm EB distrófica recessiva, ou que tenham as mãos atrofiadas, não gostam de comer na frente de outras pessoas. Mas recomendo esse passeio pois é interessante conhecer culinárias/comidas novas, um local diferente, pois enriquece a sua cultura.

8° Dica: igreja, isso mesmo, eu Kaique bad boy Rocha estou recomendando você a ir à igreja, e essa recomendação é primeiro, de coração e segundo, por experiência própria. Pois quando eu tinha aproximadamente 16 anos, comecei a frequentar a igreja todo domingo e parecia algo divino, porque tudo na minha vida nesse período deu certo, então tudo que eu pedia, acontecia. Inclusive eu tive uma saúde que nunca tinha conseguido ter antes, e nunca consegui ter depois desse período. E outro ponto: na igreja tem algo que no mundo tem em uma menor quantidade, que é o seguinte: pessoas de coração bom. Portanto lá eu me sentia muito à vontade, eu conversava com todo mundo, em suma é um local bem aconchegante.

Porém, eu não vou ser hipócrita de falar que não existia preconceito na igreja ou que algumas pessoas não simpatizavam com a minha personalidade, porque isso existia sim! Mas como mencionei, era em uma quantidade muito menor comparado ao mundo real. Então, de coração, eu recomendo você ir à igreja, pois você conhecerá pessoas de coração bom, e também se aproximará de Deus que é muito importante.

9° Dica: resenha com os amigos, isso inclui, sair para balada e barzinhos, ou até mesmo, fazer uma social em casa. Porque o que eu quero passar com essa dica é que você tem que estar com as pessoas que você: confia, considera, gosta, se diverte, enfim que você fique à vontade para ter um momento descontraído e relaxante.

10° Dica: esta é preciosa, e digo mais, ela completa a nona dica. É o seguinte, se você não puder estar com seus amigos presencialmente nos locais que eu citei anteriormente, eu recomendo que você, ao menos, faça uma chamada de vídeo via WhatsApp, FaceTime, Skype, Discord, enfim tem várias plataformas.... Eu mesmo, atualmente, tenho um videogame que utilizo exclusivamente para conversar com meus amigos. Portanto quando eu tenho um tempinho livre ou que eu vou fazer um trabalho que não demanda tanta atenção, eu entro na party para conversar com eles trabalhando e eles ficam jogando, e olha, isso me faz um bem surreal. Então eu recomendo muito que, se você não puder estar presencialmente, pelo menos esteja de uma maneira online ou remota.

E agora para finalizar, eu quero te dizer que se você não conseguir seguir todas, ou boa parte das dicas que mencionei nesse vídeo, tudo bem, porque a mensagem que eu quero passar é a seguinte: o importante é você interagir com outras pessoas, independente de ser no mundo digital ou físico. Porque na minha concepção, pessoas precisam de pessoas para manter ou ter uma boa saúde mental.

 

Dicas de Alimentação

Olá pessoal, tudo bem?! Eu sou o Kaique e nesse vídeo falarei dos cuidados nutricionais para as pessoas com EB, pois nós necessitamos de um suporte adequado, com quantidades equilibradas de nutrientes, exemplo: proteína, carboidrato, gordura, água, dentre outros...

E para começar, eu quero ressaltar que alguns tipos de EB, exemplo: na distrófica recessiva e na juncional, as pessoas tendem a ter os mesmos problemas.
Ou seja, geralmente elas têm uma menor abertura de boca, uma língua mais curta, e o estreitamento do esôfago. Com isso, elas têm uma menor absorção de nutrientes, que gera anemia e prisão de ventre. E eu quero aproveitar e enfatizar também, que alimentos pobres em nutrientes, principalmente proteínas, dificultam demais a cicatrização.

Dito isso, agora vou te dar algumas dicas de alimentação, e essas dicas eu vou dividir em duas extremidades da vida, ou seja, na fase recém-nascido e na fase adulta.

Vamos lá, na fase recém-nascido é importante as mães manterem a amamentação, mesmo que seus filhos tenham bolhas na boca. E para tentar evitar essas bolhas, é importante que você, mãe, lubrifique o seu seio, o mamilo, e também, os lábios, a gengiva e, a boca do neném, para quando ocorrer o contato dessas regiões, elas estejam devidamente lubrificadas e diminua a probabilidade de gerar bolhas ou lesões.

Porém, se mesmo assim você tiver dificuldade para amamentar seu filho, é recomendável que você retire seu leite e alimente seu filho por meio de um copo ou uma mamadeira com um material flexível, exemplo: silicone.

E aqui eu vou aproveitar e dar um depoimento pessoal que é o seguinte: quando eu era recém-nascido, minha mãe não conseguia me amamentar, então ela me alimentava por meio de mamadeira, e mesmo com a tecnologia do bico de silicone, eu tinha muita dificuldade de sugar o líquido, e quando sugava, machucava um pouco a minha boca.

Mas, a gente não tinha opção, ou seja, mesmo causando lesões eu tinha que me alimentar... Portanto, essa fase é, de fato, um pouco mais complicada, mas com o decorrer do tempo ela passa.

E agora eu vou dar algumas dicas para os adultos:

1° Dica: quando você estiver com lesões na boca, tente consumir alimentos pastosos, ou até mesmo, alimentos batidos no liquidificador e servidos em temperatura morna, pois obviamente, alimentos quentes também irão incomodar.

2° Dica: de preferência para o consumo de: leite integral, suco natural de frutas e caldo de legumes ou de carnes, pois assim você conseguirá absorver mais nutrientes de uma maneira mais fácil.

3° Dica: consuma frutas com casca, exemplo: pera, uva, ameixa. Essas frutas são ideais porque ajudam no sistema digestório e intestinal. Com isso, provavelmente você não terá ressecamento das fezes, que é muito desagradável, pois fezes ressecadas dificultam a evacuação, e então podem gerar uma lesão que, poderia ser evitada consumindo as frutas que citei.

4° Dica: tente evitar as tentações, então se puder, não consuma: bala, pirulito, bolacha, salgadinho, torrada, pão... Pois esses alimentos um pouco mais ´´crocantes´´ tem uma grande probabilidade de causar lesões na boca, ou até mesmo no esôfago.
Até por isso, às vezes, você tem um prazer momentâneo de meia hora comendo uma bolacha, mas que causa uma lesão que vai demorar, vamos supor, duas semanas para cicatrizar.

Portanto, não vale a pena, e olha, eu sei que é complicado abdicar de alguns prazeres, mas infelizmente a gente não tem muita escolha.

5° Dica: e para mim, uma das dicas mais importantes desse vídeo que é a seguinte: procure um nutricionista para fazer a transcrição e o acompanhamento da alimentação da pessoa com EB. Porque nossa alimentação é crucial para termos uma boa saúde e uma ótima cicatrização.

Bom, o conteúdo do vídeo foi esse, acredito que tenha sido útil para você, até porque, algumas dicas que eu passei, são de fato, essenciais para nós pessoas com EB termos uma boa alimentação e consequentemente uma boa vida!

Relações Sexuais

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Olá pessoal, tudo bem?! Eu sou Kaíque e nesse vídeo eu vou quebrar um tabu, pois vou falar de um tema que todo mundo tem curiosidade, mas ninguém tem coragem de perguntar. Portanto vou falar sobre relações sexuais.

De início eu quero enfatizar que tudo que eu vou falar nesse vídeo é com base, obviamente, nas minhas experiências ou vivências, até porque, eu nunca conversei sobre esse assunto com outra pessoa que tenha EB.

Dito isso vamos para o conteúdo.

Quando eu era adolescente, eu tinha dois grandes medos: o primeiro era de não conseguir dirigir, mas eu pesquisei na internet e achei um vídeo de uma menina que dirigia da mesma maneira que eu queria dirigir, então eu já fiquei mais aliviado.
Porém, o meu segundo medo era de não conseguir me relacionar sexualmente, e sobre esse assunto não tinha vídeo na internet... Então tive que esperar a minha oportunidade, para saber se de fato eu conseguiria ou não...

E eu vou te confessar que para essa oportunidade surgir não foi fácil, porque vamos aos fatos: primeiro eu sou deficiente, segundo eu não tenho paciência para flertar ou ficar de papinho bobo, e terceiro eu sou horrível. Então junta esses três motivos e fica, de fato, muito difícil para mim conquistar uma mulher.

Mas eu não estou aqui para ficar contando história triste, então eu já vou sanar a sua curiosidade e, sim dá para fazer sexo!
Porém eu tenho algumas questões e alguns cuidados que acredito que homens normais não tenham, exemplo: eu tenho insegurança com meu corpo. Não é algo que eu seja complexado, mas eu também não gosto do meu físico, então eu fico mais confiante da meia luz em diante...

Outro exemplo: para mim tirar o sutiã é simplesmente impossível, então uma tática que eu recomendo, é falar que você gosta de strip-tease, e então peça para moça fazer ou você fala a verdade e diz que não consegue tirar...

Outro ponto, em alguns momentos eu recomendo você tentar segurar o ímpeto de algumas mulheres. Eu digo isso, pois algumas gostam de algo mais quente/com mais pegada, e nesse momento eu tenho que fazer igual a música do Gustavo Lima: só não me arranha, não me marca...

E outra ocasião que tem que ter bastante atenção e cuidado é no momento de colocar a camisinha, porque se for de qualquer jeito, pode sim machucar.
Inclusive, vou aproveitar e relatar uma ocasião sobre esse tema em especifico.

É o seguinte, há um tempo atrás, estava eu batalhando para conquistar uma menina, até que eu consegui, e aí a gente foi para o quarto, e nas preliminares e à meia-luz eu estava ´´jogando solto´´. Até que chegou o momento de a gente fazer o sexo de fato, e aí eu pedi para a moça colocar a camisinha. Porém, ela nunca tinha pego um exemplar com EB, então ela achou que era só colocar normalmente, e aí ela foi colocar e machucou um pouco, só que na hora eu mantive a postura e ela também não percebeu.

A partir disso eu pensei, agora que você me machucou um pouquinho, você vai ver, eu vou com tudo. Com isso, eu fui com aquela vontade, aquele ímpeto, tanto que na hora que acabou, ela me elogiou e eu pensei: é hoje eu não estava para brincadeira não hein, rs...

Mas em suma, você que é homem saiba que dá para fazer sim, porem eu recomendo fazer um amorzinho de leve, até porque, como eu sempre digo: quase tudo na EB machuca. Então se você fizer algo com mais ênfase, provavelmente irá machucar.
Porém, já que quase tudo machuca e todo machucado cicatriza, às vezes, vale a pena fazer algo mais firme se é que vocês me entendem...

E para as mulheres eu quero dizer que eu acredito que também de para fazer, mas eu não sei quais são os cuidados recomendáveis, portanto eu indico você consultar uma amiga ou uma colega que tenha EB, para que ela te passe mais informações sobre esse assunto.

E em suma, o conteúdo do vídeo foi esse, espero ter sanado a sua curiosidade, mas se você ainda ficou com alguma dúvida é só perguntar entrando em contato conosco da ConvaTec, que em breve eu faço outro vídeo esclarecendo sua dúvida.

Minha CNH

Olá pessoal, tudo bem?! Nesse vídeo eu vou detalhar, como foi todo o procedimento para mim tirar CNH de PCD.
Meu nome é Kaique, eu tenho epidermólise bolhosa distrófica recessiva, e apesar de ter as mãos atrofiadas, eu sempre quis e soube que iria dirigir.

Portanto, quando eu completei 16 anos eu já comecei a treinar, ou seja, eu dirigia aqui próximo de casa, sempre acompanhado do meu pai.

E aí o tempo foi passando, até que eu completei 18 anos e exatamente no dia do meu aniversário, eu fui a auto escola, para iniciar o meu processo de obtenção da CNH.

E esse processo tem várias etapas, porém o que eu não sabia é que a primeira etapa, é a que seria, de longe a mais complicada. Pois ao iniciar o processo, me falaram que eu teria que passar por uma avaliação médica, para fazer o exame de vista, e um exame nas mãos, para saber se eu tinha aptidão para manusear o volante.

A partir disso, eu tive que passar em três médicos, pois os dois primeiros alegaram que eu não tinha aptidão física para manusear o volante, e apenas o terceiro e, ultimo medico do município, me aprovou após eu fazer um teste de direção com ele.

Após essa aprovação, eu fui fazer o exame psicotécnico que foi relativamente fácil, pois a primeira etapa e bem obvia, mas na segunda etapa tem que fazer o teste dos tracinhos, e eu fiquei, novamente com receio de não ser aprovado, em decorrência da minha limitação física.

Entretanto eu passei, e fiquei bem contente pois sabia que a partir daquele momento, obter a CNH só dependeria de mim.

A partir disso, fiz o CFC que foi muito agradável, e em seguida fui aprovado na prova teórica. Com isso, comecei as aulas práticas que também foram agradabilíssimas.

Logo após, chegou o momento do teste final, o qual desempenhei muito bem, consequentemente fui aprovado, e graças a Deus, eu consegui obter a minha tão sonhada CNH.

E ai foi só alegria, pois eu ia dirigindo para a escola (sim, eu reprovei um ano, então no 3° ano fui dirigindo), viajei para alguns lugares como: interior de SP, paria, Bahia, Minas e etc... E sempre dirigindo muito bem, até porque, eu prometi para mim mesmo que, se eu atrapalhasse alguém no transito, exemplo: dirigisse muito devagar, ou tivesse dificuldade para esterçar ou estacionar eu não dirigiria. Mas, graças a Deus, eu não tenho nenhuma dificuldade e não atrapalho ninguém.

Dito isso, a mensagem eu quero deixar contando toda essa minha história e, trajetória é a seguinte: se você tem um sonho, vá atrás dele, mesmo que você tenha limitações físicas, (como é o meu caso), ou limitações financeiras. Porque quando você alcança os seus objetivos, você tem uma realização pessoal, muito grande e gratificante.

E olha que para mim tirar a CNH foram oito meses, e as vezes, as pessoas normais tiravam em quatro ou cinco meses. Portanto a minha demorou praticamente o dobro do tempo. Mas quando eu consegui, eu agradeci muito a Deus e comemorei demais, pois valeu todo o esforço.

Portanto, ressaltando, sempre vá atrás dos seus sonhos!

Trabalho

E ai pessoal, tudo bem? Eu sou o Kaique e o tema desse vídeo será "Trabalho", e eu também vou aproveitar para dar umas dicas para vocês terem um melhor desempenho na entrevista e consequentemente, ficar com a tão almejada vaga de trabalho. E olha modéstia à parte, nisso eu tenho experiência, porque tenho um retrospecto de 100%, ou seja, fui contratado em todas as entrevistas que fiz, e digo mais, não fui indicado para nenhuma delas.

E para começar a abordar esse tema, vou contar um pouquinho da minha trajetória de trabalho e durante esse período você já vai conseguir "pescar" algumas dicas, porém, no final trarei algo mais detalhado e mostrarei como você pode utiliza-las na sua entrevista.

Bom vamos lá, primeiramente quero dizer que o meu primeiro emprego foi o mais fácil de conseguir, porque não precisei fazer nenhuma entrevista ou teste. Pois quando tinha aproximadamente 16 anos falei para a minha mãe que iria procurar um emprego e então ela me informou que a nossa empresa estava precisando contratar uma pessoa e que portanto, eu iria trabalhar com meus pais.
E no começo foi tudo tranquilo, eu fazia apenas serviços relacionados a documentação e organização, até que em certo momento minha mãe começou a me treinar para atender os clientes, porem ela me treinava de uma maneira diferente, sendo mais claro, ela me forçava a atender o telefone e consequentemente dar andamento a demanda do cliente, com isso, lá estava eu com 16 anos e tendo que conversar com: engenheiro, mestre de obra, setor financeiro, contabilidade, dentre outros setores e de várias empresas diferentes. Dessa maneira, fui me preparando para ter um bom atendimento ao cliente e aprender a se comunicar com diferentes pessoas.

Depois de dois anos trabalhando com eles decidi procurar outro emprego, com isso, fiz a minha primeira entrevista, que foi ótima, pois me apresentei super bem e consegui explicar a deficiência e as limitações com extrema clareza. Após as explicações ela me contratou e então trabalhei nessa empresa por aproximadamente dois anos.

Entretanto depois de certo tempo, eu me desliguei da empresa e fui chamado para uma entrevista em outra corporação. Nessa entrevista me apresentei de maneira semelhante a anterior, com isso, o resultado foi o mesmo, fui contratado. A partir disso me tornei o coringa da empresa, pois substituía algumas pessoas que saiam de férias. Contudo depois de aproximadamente três meses, não tinha mais pessoas de férias e como eu não queria ficar ´´encostado´´ ou esperar outra pessoa solicitar a minha ajuda, eu pedi demissão.

Após isso, tirei um período sabático de seis meses e quando estava prestes a começar um novo projeto, aconteceu um imprevisto familiar que fez com que voltasse a trabalhar na empresa dos meus pais, porem agora em um cargo de mais responsabilidade.

Agora que já contei toda a minha trajetória (de maneira bem resumida) vamos as dicas práticas:

1° Vá bem arrumado: Afinal de contas como dizem por ai: a primeira impressão é a que fica, e segundo alguns estudos essa primeira impressão é gerada em 30 segundos ou até menos. Sendo assim, eu sei que a vaga de emprego está lá mas ela não é minha, portanto, eu preciso concorrer com outros pcds que não tem a deficiência tão visível quanto a minha, então vou bem arrumado para o entrevistador perceber que me importo com os detalhes e com isso, ganhar alguns pontinhos no subconsciente dele.

2° Fale bem, mantenha sua postura e haja naturalmente: Eu penso que não adianta chegar no local bem arrumado e na hora da entrevista, falar baixo, não gesticular e não passar nenhuma verdade para o entrevistador. Digo isso pois na maioria das vezes os contratantes querem nos ver naturalmente, ou seja, querem ver a nossa desenvoltura, entonação da voz, entusiasmo, enfim todas as nossas características.

3° Exponha todas as suas limitações: Digo isso pois em todas as entrevistas que fiz falei da minha limitação relacionada ao olho, e a partir disso, se o entrevistador decidisse me contratar, ele já estaria ciente que eu poderia faltar as vezes. E essa dica é válida para diferentes áreas, pois se por exemplo, eu fosse me candidatar para uma vaga na linha de produção, eu deixaria claro que não conseguiria produzir a mesma quantidade das pessoas normais por causa da limitação das minhas mãos. Enfim, acredito que o combinado não sai caro, então prefiro expor todos os meus possíveis problemas na entrevista para não ter divergência de expectativas após a contratação.

Bom, essas foram as dicas e espero que elas possam te ajudar, porque a final de contas eu acho que conseguir um emprego não é tão difícil, aliás, penso que isso depende mais de você do que de qualquer outra pessoa.

Enfim espero que esse conteúdo possa te ajudar!

Dicas de Socialização

E ai pessoal, tudo bem? Eu sou o Kaique e neste vídeo falarei de uma das maiores dificuldades que nós pessoas com EB temos, que é a socialização ou inclusão. Porem existem vários tipos de socializações, exemplo: a socialização escolar, a familiar, (que para mim foi uma das mais complicadas), a socialização ou inclusão no trabalho e a de relacionamento ou amorosa, e como são muitas vertentes, neste vídeo abordarei uma especifica, que é a socialização ou a inclusão em relacionamentos amorosos. Com isso, darei seis dicas para você ter um bom flerte e um ótimo primeiro encontro. Mas antes de começar a desenvolver o vídeo, quero salientar que ilustrarei essas seis dicas com situações que aconteceram comigo, ou seja, trarei exemplos pessoais em cada uma delas.

Ahh e quero ressaltar também que as dicas 2, 3 e 5 são sensacionais, então vamos lá:

  1. Dica: Seja você mesmo e mantenha-se confiante na conversa pré-encontro. Provavelmente você conhecerá a pessoa na escola, na faculdade, no shopping ou em um outro local, entretanto, você não fará o primeiro encontro ´´romântico´´ neste momento, então você pedirá o Whatsapp ou Instagram da pessoa e a partir disso vocês iniciaram ou manterão o contato, porém, muitas pessoas cometem o primeiro equivoco nesse ponto, pois elas não acham sua vida interessante o suficiente para compartilhar com a outra pessoa, com isso, começam a mentir ou inventar algumas coisas para parecer mais interessante. Mas não faça isso, pois como dizem por ai: mentira tem perna curta, e com certeza você não conseguirá sustentá-la por muito tempo. Outro erro que as pessoas comentem pelo mesmo motivo anterior, ou seja, por não achar a sua vida interessante o suficiente para falar para as outras pessoas, elas acabam se tornando mais uma ouvinte do seu possível parceiro(a), ao invés de manter uma conversa normal, com isso, a pessoa fica apenas comentando e dando conselhos para a outra, e acaba resultando em uma conversa desinteressante. E para finalizar essa primeira dica, não fique com receio do que a outra pessoa vai pensar quando ler suas mensagens, digo isso pois, muita gente tem esse receio, com isso, escreve, apaga, pensa na reação da pessoa e então reescreve e envia a mensagem de outra maneira. Enfim, não faça isso pois infelizmente ou felizmente, você não conseguirá manter esse filtro/mascará por muito tempo, então seja você desde o começo!

  2. Dica (e polêmica) : Se puder vá ao encontro com roupas que não mostrem muito os machucados ou curativos. Neste momento você deve estar indignado lendo esta dica, mas calma deixa eu te explicar. Você pode notar que quando duas pessoas ´´normais´´ marcam um encontro, geralmente a mulher escolhe o seu melhor look, uma bolsa que combine com seu sapato, faz algum tratamento no cabelo, e digo mais, se ela está com uma espinha no dia do encontro, isso se torna um grande problema, então ela se maquia bastante para esconde-la. O homem também se arruma bastante, portanto corta o cabelo, faz a barba, utiliza suas melhores roupas e perfume, e talvez até lave o carro, pois buscará a mulher em casa para leva-la para jantar. Sendo assim, ambos querem se apresentar da melhor maneira possível, ou seja, no ápice da beleza. E no nosso ´´mundo EB´´ não é diferente, porém, nós (pessoas com EB) inevitavelmente temos algumas características que as pessoas não estão acostumadas a ver, exemplo: muitos curativos ou machucados, consequentemente, isso pode assustar o seu possível parceiro(a), até porque isso é relativamente normal, pois ele não está acostumado a ver lesões como nós e nossos familiares estamos.
    Por isso, se for possível, no primeiro encontro você não deixar a mostra algumas lesões ou curativos seria ótimo. Contudo é obvio que ao decorrer do tempo é ideal você mostrar a realidade, entretanto, faça isso de maneira gradativa para não causar um possível choque de realidade.
  3. Dica: Vá a lugares que te deixe a vontade. Em decorrência da patologia, eu não consigo utilizar a faca nas refeições, por consequência, não consigo cortar carne, pizza, lanche e etc.. Por isso, não marco o primeiro encontro em restaurantes que servem esses alimentos, sendo assim, procuro marcar o primeiro encontro em restaurante de comida japonesa, pois eu gosto, as mulheres geralmente também gostam e eu não preciso cortar os alimentos, logo fico super tranquilo e à-vontade.
  4. Dica: Evite falar do seu problema de pele e não deixe a pessoa sentir dó de você. Dou essa dica pois, no encontro você está em um clima mais romântico e provavelmente quer que a pessoa tenha algum tipo de atração por você, sendo na maioria das vezes, a atração física, no entanto, se você começar a falar da EB e dos problemas que ela causa, exemplo: dificuldade para engolir, problemas no olhos, dentre vários outros, provavelmente você despertará um sentimento involuntário ou inconsciente de dó na outra pessoa, e partir deste momento, ficará muito difícil você reverter este sentimento em um sentimento amoroso ou positivo, que ajudaria você a alcançar o objetivo de conquistar a pessoa.
  5. Dica: Não coloque muita expectativa. Essa dica vale para tudo e todas as pessoas, pois acredito que um dos maiores problemas que podemos criar é colocar uma grande expectativa em algo, e após isso, se frutar porque ela não foi alcançada. Em decorrência disso, eu não coloco expectativa nenhuma para o encontro, na verdade, eu até penso que será horrível, que eu vou derrubar alguma coisa na mesa, que o assunto não fluirá, enfim, imagino o pior cenário possível. Pois, se o encontro for muito bom, ficarei extremamente feliz, se o encontro for normal ainda sim ficarei contente, e se o encontro for ruim, não me frustrarei pois já esperava isso. E digo isso porque, infelizmente o que você idealiza em sua mente, provavelmente não acontecerá no encontro, então é melhor você não pensar muito e sim agir na hora certa.
  6. Dica: Se você gostou muito do encontro fique tranquilo e demonstre de maneira clara porem sutil. Finalizo com essa dica pois, muitas pessoas ficam ansiosas quando o encontro está chegando ao fim. Porque ela quer demonstrar que gostou, e consequentemente, marcar o segundo encontro naquele momento, porem essa não é a melhor escolha. Acredito que uma boa maneira de mostrar que você gostou, é ao final do encontro, falar para a pessoa que foi bom estar com ela, dar um abraço carinhoso, e após isso, pode até acontecer de vocês ficarem, mas de qualquer forma, com o abraço, já estará claro para a outra pessoa que você gostou do encontro, e se ela também gostou, pode ter certeza que no outro dia vocês manterão a conversa, e logo marcaram um segundo encontro.

Bom, foram essas as minhas seis dicas, e olha, tenho certeza absoluta que se você segui-las, terá um ótimo primeiro encontro, um possível futuro namoro e quiçá um casamento.

Enfim, espero de coração que esse vídeo/texto tenha sido útil para você, e que consequentemente, você tenha gostado deles. Tchau, brigado ✋🏻🙂

Hobby com os Amigos

E aí pessoal, tudo bem?! Eu sou o Kaique e o tema desse vídeo será hobby com os amigos. Portanto, vou falar o que eu gostava de fazer, no meu tempo livre, na minha infância, falarei também um pouquinho sobre a minha adolescência, até chegar ao presente momento, ou seja, os hobbies que tenho hoje em dia na minha fase adulta, e eu digo isso pois, é óbvio que com passar do tempo o tipo de diversão foi mudando...

De início, eu quero dizer, que a fase mais complicada para mim curtir o meu tempo livre, foi curiosamente na infância. Porque nessa fase, geralmente, as crianças querem brincar de: pega-pega, esconde-esconde, queimada, enfim brincadeiras que exigem um desempenho razoável do corpo. E aqui eu quero abrir um parênteses, para salientar, que tudo que vou dizer é obviamente com base na minha experiência, ou seja, tive a minha infância por volta dos anos 2000, então naquela época, as crianças não tinham fácil acesso a celular e tablet da maneira que tem hoje em dia. Então as brincadeiras realmente eram essas: pega-pega e esconde-esconde, com isso, os meus amigos e primos acabavam me excluindo naturalmente, porque eu atrapalhava o ritmo das brincadeiras, exemplo, no esconde-esconde eu corria menos, no pega-pega também, então eu era sempre ´´café com leite´´, sendo assim, eu preferia ficar de canto só olhando e era excluído.

Mas hoje em dia, graças a tecnologia, as crianças não precisam passar pelo que eu passei, pois atualmente existem brincadeiras ´´novas´´ como: jogos de celular ou vídeo game portátil, opções que na minha época não existiam, mas que graças a Deus hoje são realidades e facilitam muito a inclusão.

Isso posto, um dos poucos hobbies que eu tinha quando criança era assistir desenho, porém naquela época TV a cabo era luxo, então lembro que eu acordava cedo, colocava no Bom Dia e Companhia, depois assistia TV Globinho, e à tarde como não passava desenho na TV, minha mãe colocava a fita cassete do Teletubbies, e eu assista dezenas e dezenas de vezes o mesmo episódio, entretanto, eu adorava e falava que era o meu cinema em casa, rs.

Mas esse período mais complicado passou, e cheguei a minha adolescência, que também não foi muito fácil, mas foi bem mais agradável. Porque adolescente quando se encontra, não fica correndo brincando de pega-pega. Muito pelo contrário, eles sentam, conversam, às vezes, jogam algum jogo de cartas ou de tabuleiro. E esse caso específico do jogo de cartas, foi bem difícil para mim, porque eu não consigo segurar as cartas, então sempre tinha que pedir para alguém segurar para mim ou colocar uma ´´barreira´´ para tentar esconder o jogo. E aqui eu quero, novamente, ressaltar a tecnologia, pois hoje em dia tem alguns jogos exemplo: Uno que dá para jogar pelo celular. Sendo assim, é muito mais fácil pra mim segurar o celular do que segurar 30, 20, 12 cartas, portanto, a tecnologia facilita muito a inclusão de quem, como eu, tem dificuldade para manusear/segurar as cartas.

De qualquer forma, passou mais um tempinho e cheguei a fase adulta, na qual não tenho muito tempo livre, mas quando tenho, gosto de primeiramente, ouvir música, mais precisamente Gusttavo Lima, gosto também de dirigir, então quando eu estou estressado pego a chave do meu carro e vou dar uma volta, pois para mim isso é uma terapia surreal, e obviamente, que eu adoro estar com a minha rapaziada, dar um rolê, tomar aquele suco do entretenimento, e dar umas risadas. Eu até costumo dizer que uma das definições de perfeição para mim é quando une os três, ou seja, quando estou escutando Gusttavo Lima dirigindo indo para o rolê.

Mais, pois bem pessoal, espero que tenha sido interessante para você conhecer alguns dos meus hobbies, e digo mais, espero que você (pessoa com EB) possa utilizar a tecnologia ao seu favor. Pois como comentei no começo do vídeo, a minha infância foi meio complicada, porque naquela época, infelizmente, não existiam algumas tecnologias que facilitavam a inclusão como graças a Deus as crianças têm hoje em dia.

Portanto, aproveite esse benefício que está disponível para todos nós atualmente!

Dicas de cuidados com a Pele

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E ai pessoal tudo bem?! Eu sou o Kaique e nesse vídeo eu vou te dar mais de 10 dicas de cuidados com a pele, para você evitar, coceira, bolha e também para você ter uma melhor e mais rápida cicatrização das lesões.

Mas antes disso, quero informar que a cicatrização vai depender do tipo de EB que cada pessoa tem, pois as lesões mais difíceis e demoradas para cicatrizar, estão presentes nas pessoas que tem a EB Distrófica e Juncional.

Dito isso, vamos para as dicas:

  1. Utilize cremes de hidratação para prevenir, coceira, bolha e consequentemente as lesões. Aqui eu já vou trazer um depoimento pessoal que é o seguinte: no meu calcanhar tem uma pele que é um pouco mais grossa e que solta algumas casquinhas, e essas casquinhas me geram um pouco de coceira. E geralmente quando eu coço, causa bolhas e consequentemente lesões. Porém, a partir do momento que eu comecei a passar creme, ou seja, hidratar essa região, essa pele ficou bem mais fina e na verdade ela se tornou quase inexistente, assim eu não tenho mais coceira nesse local e graças a Deus diminuiu muito as lesões que eu tinha nos pés.
  2. Evite locais quentes, pois o calor e o suor aumentam a probabilidade de formar bolhas. Eu sei que se você mora em uma região muito quente do Brasil é dificil seguir essa dica. Mas eu peço que então, você tente ficar em um cômodo da sua casa que seja mais arejado, que tem uma corrente de ar um pouco maior, ou que tenha ventilador / ar condicionado, para que dessa maneira, você possa se defender do calor que é muito de prejudicial para nossa pele.
  3. Evite o contato da pele com roupas e calçados apertados, pois a pressão dos calçados apertados e o atrito das roupas justas podem causar lesões. Eu sempre compro os calçados um número maior do que o correto por dois motivos. Primeiro, porque fica mais confortável para mim andar com o sapato um pouco mais largo, e segundo que obviamente eu não consigo amarrar o cadarço. Então eu peço para uma pessoa já deixar amarrado e eu coloco e retiro o tênis dessa maneira, pois facilita muito para mim.
  4. Sempre que for se expor ao sol, utilize protetor solar e procure utilizar um que seja antialérgico. Acredito que todo mundo sabe os benefícios do protetor solar, portanto, que ele previne doenças, previne manchas na pele, ajuda obviamente a proteger do sol. Então essa daqui é uma dica geral que acredito que muita gente já ouviu em outros locais, mas que é sempre bom ressaltar.
  5. Para as crianças que estão na fase de engatinhar, procure proteger as áreas de atrito como: cotovelos, joelhos, e os pés, com curativos de espuma ou de silicone. Na minha época eu não tinha essa tecnologia, então eu lembro que minha mãe colocava cotoveleira, joelheira, enfaixava meus pés, e depois eu saia engatinhando pela casa inteira. Porem como graças à tecnologia, hoje em dia vocês têm acesso a esses curativos com espuma ou silicone, que facilitam muito a prevenção, eu peço que utilizem pois eu tenho certeza eles vão ajudar demais nesse processo de proteção quando você for ensinar a criança a andar.
  6. Evite utilizar tecidos que aumentam muito a temperatura da pele. Como eu citei anteriormente, esse aumento da temperatura pode gerar suor, e esse suor pode gerar coceira, bolha, e consequentemente lesões. Com isso vou te dar um exemplo: porque eu vou utilizar calça de moletom ou calça de tactel, sendo que eu posso utilizar uma calça com o tecido bem mais leve. E vou além, porque eu vou usar roupa dentro de casa, sendo que eu posso ficar sem a roupa, assim o meu corpo vai receber uma maior circulação de ar, que eu tenho certeza absoluta, que será benéfica para cicatrização das lesões.
  7. Se possível, procure produtos naturais ou antialérgicos para lavar as roupas das pessoas com EB. Sempre que eu vou ao mercado, eu procuro um produto antialérgico ou até mesmo natural para lavar as minhas roupas, pois esses produtos não causam irritação em minha pele.
  8. Faça os curativos em locais com boa iluminação, para que você possa visualizar todas as lesões e bolhas que tem no corpo. Aqui em casa mesmo, nós temos uma luz que é muito forte justamente para isso. Então aqui não passa nada despercebido, pode ter uma bolha do tamanho de uma ervilha que eu vou visualiza-la, porque a luz é muito forte para facilitar na hora de fazer os curativos.
  9. Será um combo de três dicas em uma, e todas elas com o tema banho.
    1. Deixe a água em temperatura morna e agradável. Pois água muito quente nós sabemos que é prejudicial para a pele porque causa: irritação, ressecamento, e tira a proteção natural da mesma. Porém água fria não é agradável, com isso, o banho que já não é uma hora agradável para nós que temos EB, se torna muito mais desagradável com a agua fria. Então procure manter a água em uma temperatura morna e que seja agradável para a pessoa que vai tomar o banho.
    2. Proteja as extremidades da banheira com: toalhas, espumas ou almofadas. Para as crianças ou as pessoas que tomam banho de banheira, tente proteger as extremidades dela, ou seja, coloque uma almofada, espuma, ou toalha dos lados e embaixo da banheira. Pois as vezes, a pessoa está tomando banho e quando vai trocar de posição, para tirar um curativo ou passar o sabonete em outro local, ela acaba batendo o braço ou o cotovelo do lado da banheira e isso pode gerar uma lesão. Outra situação que pode acontecer é a seguinte; a pessoa vai trocar de posição e fricciona a coxa no fundo da banheira com isso acaba machucando, e olha, machucar na hora do banho é muito ruim porque dói demais. Sendo assim, utilizem esse tipo de prevenção, portanto, protejam as extremidades da banheira para que não aconteça uma lesão por um erro que poderia ser evitado.
    3. Não esfregue a pele na hora do banho, portanto, utilizem compressas macias com movimentos suaves, pois isso já será necessário para a higienização. Muitas pessoas pensam que a higienização só será feita se esfregarmos a esponja ou o sabonete na pele, mas informo que esse pensamento está errado. Sendo assim, saliento que utilizando uma compressa macia e fazendo movimento suaves você já estará fazendo a higienização necessária para a pele.
  10. É um combo com duas dicas, que eu costumo chamar de dicas clichês transformadores.
    1. Retire as etiquetas das roupas.
      Olha eu não costumava fazer isso, porém teve uma ocasião que mudou a minha maneira de agir. Pois nessa ocasião específica, eu fiz o que costumava fazer, ou seja, comprei a roupa, coloquei e fui para o evento. Porem algo na camiseta começou a me incomodar muito, então quando cheguei em casa vi que era a etiqueta. Sendo assim a partir de agora, eu retiro a etiqueta logo quando compro uma roupa.
    2. Beba agua. (essa é a dica mais clichê do vídeo todo). Pasmem, mas quem tá falando isso para você é um cara que simplesmente não gosta de beber água, mas que tem que admitir que quando consome de 2 a 2 litros e meio de água por dia, tem uma melhora surreal na pele. Com isso, meus machucados ficam com menos exsudato, minha pele fica menos irritada, e meu cabelo e barba melhoram.

E agora que eu já passei todas as dicas, eu quero informar que não existem marcas de curativos exclusivos para prevenção e tratamento das lesões em EB. O importante é não utilizar curativos aderentes e fitas adesivas na pele, e obviamente, que quanto mais cedo a pele for examinada por um médico ou enfermeiro especialista, mais segura será a prevenção.

E enfim, o conteúdo do vídeo foi esse espero que tenha sido útil para você.

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Conectividade Escolar

E ai pessoal, tudo bem?! Eu sou Kaique e nesse vídeo falarei da conectividade escolar e a vivência acadêmica, ou seja, vou falar dos meus tempos de escola.

Eu iniciei o meu ciclo na pré-escola, e costumo dizer que essa primeira fase, me ajudou a entender como funciona a inclusão escolar e também a social, pois por mais que eu tivesse diferenças físicas perante aos meus colegas, eu fazia absolutamente tudo que eles faziam, então só para vocês terem ideia, eu cheguei a fazer taekwondo.

Após isso, fui cursar o ensino fundamental em outra escola, onde estudei por sete anos, que foram bons e ruins. Eu digo isso pois, da primeira a quinta série foi maravilhoso, porem, da quinta a sétima série foi um terror. Porque da primeira a quinta série eu tinha um melhor amigo que sempre estava comigo, até que, na quinta série, entrou outro aluno na sala, que jogava bola, andava de skate e etc... Por consequência meu amigo começou a andar com esse novo aluno pois ele também gostava de esportes, com isso, eu fui ´´substituído´´ por esse novo aluno e os dois começaram a praticar bullying comigo zoando muito a minha deficiência. Nesse momento ir para escola foi bem complicado e eu até pensei em parar de estudar ou contar para minha mãe que eu estava sofrendo bullying, mas eu continuei indo à escola, porque sabia que aquilo era uma fase e que mais cedo ou mais tarde iria passar. E obviamente que isso aconteceu, então cheguei a sétima série e a escola fechou, portanto tive que mudar de escola e enfim essa fase ruim, graças a Deus ficou para trás.

E o início nessa nova instituição foi super tranquilo, até porque, essa era uma escola Cristã, então os alunos não tinham muito preconceito. Porém eu pensei que seria difícil para fazer amizade, porque entrei oitava série, então a turma já estava composta, e muitos alunos se conheciam desde a primeira série. Mas para minha surpresa, foi fácil fazer amizades, até porque, esse meu jeitão meio expansivo, extrovertido, por vezes até meio louco, ajuda bastante nesse quesito, pois as pessoas que gostam se aproximam rapidamente e as que não gostam já se afastam.
Sendo assim, fiquei nessa turma até o primeiro ano, onde infelizmente, tive que me separar, porque fui reprovado. Mas costumo dizer, que ser reprovado foi uma das melhores coisas que aconteceu na minha vida, porque entrei em uma turma nova, onde eu fiz amigos de verdade e que tenho até hoje.

E aqui, eu poderia detalhar mais o meu período no ensino médio, mas eu não vou fazer isso porque eu aprontava muito nessa época, portanto, se eu for contar algumas histórias o vídeo/texto ficaria muito longo. Contudo só para você ter ideia, o pessoal falava que minha mãe era uma das melhores amigas da diretora, porque ela tinha que ir à escola com uma boa frequência, para: retirar o meu celular (pois a professora tinha retido), ouvir reclamação, reunião dos pais, e assinar termo de ciência que eu poderia repetir. Mas isso posto, eu digo que o ensino médio foi a melhor fase da minha vida.

E agora que você já sabe um pouco da minha vivência acadêmica, vou te dar um conselho que, a princípio você pode ouvir/ler e ´´estranhar´´ mas calma, ouça/leia e reflita, pois acredito que no fundo você vai concordar comigo.
É o seguinte: tente não falar para o seu filho(a) que o mundo tem que aceitar ou entender a deficiência dele, até porque, infelizmente, o mundo é cruel, e as pessoas em sua maioria, não tem grande empatia, com isso, eu penso que, nós pessoas com deficiência, temos que, primeiramente: nos aceitar e, em seguida: entender que temos limitações físicas ou diferenças físicas e mentais. E a partir disso, nós temos que procurar uma maneira de tornar essas diferenças ou essas limitações, irrelevantes, para que assim, as outras pessoas não nos enxergam como PCD e nos enxerguem e tratem como pessoas normais.
E olha, se você quiser, eu posso fazer mais dois vídeos: especificando mais esse assunto, e passando algumas dicas práticas de inclusão natural, que é a inclusão que eu acredito. Porque hoje em dia, eu vejo muitas pessoas falarem de inclusão, mas na minha concepção é uma inclusão forçada, e que infelizmente, no final não gera um resultado tão expressivo.

Contudo, o conteúdo do vídeo/texto foi esse, espero que você tenha curtido!

Biografia do Kaique

Olá pessoal, meu nome é Kaique, tenho 25 anos e neste texto contarei um pouco da minha história para vocês. Nasci com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa e mais precisamente, a distrófica recessiva, (conhecida como EBDR) a qual acomete toda a pele e a mucosa, porém, essa patologia não foi diagnosticada de maneira tão simples e rápida, pois após o meu nascimento, os médicos notaram que nasci com uma bolha na bochecha, com isso, eles nem me entregaram para minha mãe como fazem normalmente, na verdade, eles me transferiram para outro setor do hospital onde tentaram diagnosticar o motivo daquela bolha, porem não obtiveram sucesso.

Diante disso, fui transferido para uma série de hospitais do meu município e de cidades próximas, mas nenhum deles conseguiram diagnosticar a patologia, até que três meses após o meu nascimento, fui transferido para o Hospital das Clínicas de SP e lá, finalmente, conseguiram descobrir qual é a minha deficiência.

A partir disto, costumo dizer que meus pais tinham duas opções:

  • Me criar como uma criança normal que futuramente iria “para o mundo” conquistar os seus objetivos.
  • Me criar como uma criança que precisaria de uma proteção maior, pois as pessoas e o mundo poderiam ser muito cruéis.
    E para a minha sorte, eles optaram pela primeira opção, então fui para a escola já no jardim de infância, e este período da minha vida foi muito bom, pois aprendi a socializar com outras crianças mesmo tendo uma grande diferença na pele e nas mãos, diferença está, que superei tranquilamente, mas que na hora de escovar os dentes era muito ressaltada, pois as outras crianças estranhavam a maneira que eu fazia a higiene bucal, ou seja, utilizando as duas mãos para segurar a escova.

Após este período, fui para outra escola cursar o ensino fundamental I e II, e nesta instituição tive fácil adaptação (novamente) portanto, fiz amigos rapidamente, com isso, fui a passeios fora da escola, festinhas na casa dos meus colegas, em resumo, participava de todos os eventos que tinham. porém na 5° serie conheci e comecei a sofrer muito bullying, caçoavam das minhas mãos, a minha pele, o meu jeito de andar, resumindo, tudo que eu fazia, então essa fase foi meio complicada pois tive que suportar isso. Mas, atualmente, por incrível que pareça, eu agradeço tudo que sofri, pois isto me fez entender que na maioria das vezes, as pessoas são preconceituosas, criticam ou falam mal das outras pelas costas ou pela frente, como era no meu caso. Enfim, esta fase se estendeu até o fim da 7° serie, onde compulsoriamente tive que mudar de escola, pois esta que estudava fechou.

Sendo assim, cheguei a nova escola fazendo amizade rapidamente (como de costume) e digo mais, nesta escola fiz os meus melhores amigos, na verdade, os amigos que tenho até hoje. E nesta instituição conclui o ensino médio e logo em seguida iniciei a faculdade de administração.

Algo que gosto de salientar é que, neste período, entre o fim do ensino médio e o começo da faculdade, realizei o maior sonho da minha vida, que era tirar a CNH. Algo que para a maioria das pessoas é simples, pois é só ter a idade mínima e passar nos testes/exames. Contudo, para mim foi bem mais difícil, pois como a minha deficiência atinge principalmente as mãos, tive que passar por vários médicos até conseguir uma autorização e, após isso, tive também que fazer um teste de direção antes mesmo de iniciar o CFC e posteriormente as aulas na autoescola, depois de muitos testes e tempo, realizei o meu sonho de estar habilitado para dirigir.

Agora, voltando ao período da faculdade, foi uma etapa que estava relativamente fácil, pois apesar de ser presencial e as vezes eu ter problemas para ir (porque perdia a hora, pois trabalhava de dia e estudava a noite) consegui acompanhar a matéria tranquilamente, entretanto, quando estava no fim do 4° período, ocorreu um acidente familiar que literalmente da noite para o dia mudou toda a minha vida (e consequentemente a minha rotina). Contudo, esse acidente familiar teve um “final feliz” guardadas as devidas proporções, e a partir desse momento, me tornei um homem muito responsável e com várias obrigações familiares e empresariais.

Bom, após esse período do acidente (que foi o mais complicado da minha vida) conclui a faculdade, com isso, decidi abrir um comércio no ramo alimentício, e agora estou me aventurando nas mídias sociais da ConvaTec, mostrando a minha vivência com a epidermólise bolhosa.

Enfim, esta é a minha biografia super reduzida, mas prometo voltar aqui nas páginas da ConvaTec e, consequentemente do ConRaros, para desenvolver com mais ênfase alguns dos temas que abordei neste vídeo, e outros assuntos que, provavelmente, irão agregar muito valor para você que está assistindo ou lendo.