Programa de acolhimento à pessoas com doenças raras
Oi pessoal, tudo bem com vocês? Outubro é um mês muito especial, pois, é o período do ano em que várias ações são desenvolvidas em todo o mundo para conscientizar a sociedade sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Mais especificamente, na semana do dia 25 ao dia 31, os esforços das pessoas que têm EB, seus familiares e conhecidos e também […]
Publicado por Tatiane & Valentina Compagnoni
Olá, meu nome é Tatiane, sou psicóloga e mãe do Matheus e da Valentina. A Vale, minha caçula de 3 anos, tem Epidermólise Bolhosa (EB) do tipo distrófica recessiva. Neste texto, além de me apresentar, vou contar sobre o nascimento da Valentina e como a chegada dela me transformou, mas antes disso, gostaria de dizer que estou honrada por fazer parte da equipe […]
Publicado por Tatiane & Valentina Compagnoni
Olá pessoa, tudo bem?! Eu sou Kaíque e nesse vídeo vou te passar 10 dicas de locais para você passear, socializar e também conhecer novas pessoas. E antes de começar, eu quero dizer que a oitava dica mudou a minha vida. Dito isso, vamos lá: 1° Dica: shopping, pois esse local tem várias opções , […]
Publicado por Kaique Rocha
Olá pessoal, tudo bem?! Eu sou Kaíque e nesse vídeo eu vou quebrar um tabu, pois vou falar de um tema que todo mundo tem curiosidade, mas ninguém tem coragem de perguntar. Portanto vou falar sobre relações sexuais. De início eu quero enfatizar que tudo que eu vou falar nesse vídeo é com base, obviamente, […]
Publicado por Kaique Rocha
Olá pessoal, tudo bem?! Eu sou o Kaique e nesse vídeo falarei dos cuidados nutricionais para as pessoas com EB, pois nós necessitamos de um suporte adequado, com quantidades equilibradas de nutrientes, exemplo: proteína, carboidrato, gordura, água, dentre outros… E para começar, eu quero ressaltar que alguns tipos de EB, exemplo: na distrófica recessiva e […]
Publicado por Kaique Rocha
E ai pessoal, tudo bem? Eu sou o Kaique e o tema desse vídeo será “Trabalho”, e eu também vou aproveitar para dar umas dicas para vocês terem um melhor desempenho na entrevista e consequentemente, ficar com a tão almejada vaga de trabalho. E olha modéstia à parte, nisso eu tenho experiência, porque tenho […]
Publicado por Kaique Rocha
E aí pessoal, tudo bem?! Eu sou o Kaique e o tema desse vídeo será hobby com os amigos. Portanto, vou falar o que eu gostava de fazer, no meu tempo livre, na minha infância, falarei também um pouquinho sobre a minha adolescência, até chegar ao presente momento, ou seja, os hobbies que tenho hoje […]
Publicado por Kaique Rocha
E ai pessoal, tudo bem?! Eu sou Kaique e nesse vídeo falarei da conectividade escolar e a vivência acadêmica, ou seja, vou falar dos meus tempos de escola. Eu iniciei o meu ciclo na pré-escola, e costumo dizer que essa primeira fase, me ajudou a entender como funciona a inclusão escolar e também a social, […]
Publicado por Kaique Rocha
Olá pessoal, meu nome é Kaique, tenho 25 anos e neste texto contarei um pouco da minha história para vocês. Nasci com uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa e mais precisamente, a distrófica recessiva, (conhecida como EBDR) a qual acomete toda a pele e a mucosa, porém, essa patologia não foi diagnosticada de maneira […]
Publicado por Kaique Rocha
