Publicado por Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Outubro é um mês muito especial, pois, é o período do ano em que várias ações são desenvolvidas em todo o mundo para conscientizar a sociedade sobre a Epidermólise Bolhosa (EB). Mais especificamente, na semana do dia 25 ao dia 31, os esforços das pessoas que têm EB, seus familiares e conhecidos e também dos profissionais da área de saúde e educação, são potencializados em prol da divulgação da doença.
E que ações são adotadas para mostrar que a EB existe? É importante pontuar que cada pessoa ou grupo pode se manifestar da forma que achar melhor, como pela organização de passeatas, entrevistas para programas de rádio ou TV, matérias em jornais ou blogs, promoção de lives, etc. Masssss, em época de Covid, o que realmente funciona e é mais acessível para todos, é a divulgação nas redes sociais. O instagram e o facebook são importantes aliados para tornar a EB mais conhecida. Tenho um lema pessoal sobre o assunto: a EB é rara, mas não precisa ser desconhecida.
E por que divulgar é importante? Porque desconheço arma mais potente do que a informação para erradicar com o preconceito. Além do preconceito, que muitas vezes dói mais do que as extensas feridas causadas pela doença, a informação salva vidas. Quanto mais profissionais de saúde conhecerem a doença, menos intervenções desnecessárias e invasivas acontecerão nos hospitais e mais bem assistidas estarão as pessoas que têm a patologia.
Uma forma muito legal de se envolver na campanha de conscientização da EB é por meio da campanha do Vire do Avesso, criada pela Debra Brasil, há 5 anos. O nome da campanha pode soar estranho, então vou explicar o seu significado. Quando nasce uma criança com EB, uma das recomendações para os pais, é que vistam a criança com roupas do lado avesso, ou seja, com as costuras para fora. Esta recomendação é válida porque a pele destas crianças, devido a ausência ou insuficiência do colágeno, proteína essencial para manter a pele íntegra, faz com que o simples contato com as costura seja suficiente para causar bolhas ou lesões. A Vale usou roupas do lado avesso até os 3 meses de idade, mas este tempo é bastante individual, como quase tudo quando se trata de EB.
Se você sentiu vontade de participar da campanha de divulgação da EB, fique sabendo que é super vindo(a). Basta acessar o site da Debra Brasil, baixar o cartaz e postar nas suas redes sociais. Não esquece de marcar a hashtag #viredoavesso.
Uma iniciativa simples e potente.
Vem com a gente.
Abraçosssss da Tati e da Val.